网友天边石头问：

类风湿，离了激素高烧不退

患者性别：女 患者年龄：22

　　我于2001年7月起发病，开始近一年医院诊断为急性风湿关节炎，进重庆新桥医院住院17天，每天3粒强的松，还有青霉素钠，关节疼痛不适已完全治疗好，可是每天凌晨4、5点时必然会发高烧，温度在39—40度之间，各种和发高烧有关系的病我都查过，可是都排除了。可是回家后，打了一针氨基比林，出了好大的一身汗，居然有好几天没有发烧，接着在地方医院看病，医生让我一天吃9粒激素，吃了15天，这样慢慢的减量，减到后来，还是严重了。

　　2002年3月我住进了重庆西南医院，诊断为类风湿，用了3瓶得保松，还有怕扶林，柳氮，甲安喋啉等，住院23天，出院时也有点低烧，医生建议每天2粒强的松，可是，半月后依然高烧，只有激素才能控制，2003年5月我引发了胸膜炎，同时伴随高烧，住进江津人民医院，那时我每天只服半粒激素，可医生又把激素加到6粒一天，这样我控制了发烧，出院后一直到现在就这样从6粒减到不吃，管住几天后，又发烧，又把激素加到6粒，又慢慢减，就这样反反复复，可是开始减到不吃时还能有几天不发烧，现在减到2粒就会发低烧，减到1粒，就会发冷，然后发高烧，然后发汗，隔几个小时又这样发冷，发高烧，发汗，发冷时，盖3床被子，加上电热毯，依然冷的发抖，但只是背心冷，发高烧时温度都在39——40度，而这一切只有靠激素才能控制，3年来，我一直吃着激素，最大量是一天9粒，量在3粒以上都不会发烧，但是头总是闷闷的，像是感冒一样，关节也会疼一些，可是我吃一般的感冒药如银翘片，隔一会就会出一点汗，关节也好一些，发高烧后，出一身汗，关节也会好很多，平时只是手常疼，其他地方，只要不凉着，不累着，不感冒，就不大有疼的感觉，我的大腿两外侧，及手臂两外侧也常疼，还有腿筋有时也疼，总的说来，我只要不发烧，我也不是很疼，

　　我就想治好我会发烧的问题，别的类风湿3年了都不会发烧，可我为什么会这样？我请求专家医生帮帮我，衷心谢谢！

　　目前一般情况： 食欲还好，睡眠一般，精神不大好，窦性心率过快，其他无异状。无过往病史，无家族史，无药物过敏

医生回答

　　你的情况有两种可能，一种可能你确实是类风湿关节炎，但可能是一种特殊类型的类风湿关节炎，现在称之为成人Still病，以前称之为变应性亚败，如果你有血象高，还有皮疹，这种可能性就更大了。当然普通的类风湿关节炎也可以有发热，但高热的少见，多为低热。另一种可能性就是你可能不是类风湿关节炎或者说不是单纯的类风湿关节炎，需要进一步检查一下有无系统性红斑狼疮等疾病的存在。所以，现在需要知道你的血象、尿检结果、自身抗体如ANA、抗ds-DNA、抗Sm，肝功能如何，有无咽痛，皮疹等。

　　不管是哪种情况，看来激素是要用的，可能要长期使用。但你似乎减药太快了，尤其是停药更快，如是系统性红斑狼疮等则激素的应用是长期的，象你目前这样反反复复，激素的量会用的非常大，应该在病情稳定的前提下缓慢减量，不要急着以停用激素为目的。实际上这么多次的反复你应该认识到短期内停药是不可能的，虽然大部分病人都在开始时象你一样不愿接受这样的事实，可再这样只会更加重病情，人也不可避免的变得很胖。此外，要在激素使用的同时应用免疫抑制剂，象你曾经用的甲氨喋呤等，它比激素对控制病情更重要。
看来我要说的很多，希望知道你更详细的病情，尤其是化验结果。

天边石头问：

　　徐医生，很感谢你的回复，你的回复让我很激动，因为在去年夏天我也从网上查到我可能是成人still病，但是我到医院咨询医生，却没有得到认同，我想，这种病和一般的类风湿治疗很可能不同。我现在的具体情况是：汗多，多出于头部，汗出后，皮肤冰凉。受累、受凉、感冒会引起肌肉或骨头或关节的疼痛。偶尔有皮疹，多见于手、脚、腰3个部位。也偶见咽喉疼痛，早晨犹为严重。吃了3年激素，免疫力很低，极易感冒。贫血，为8克血。

　　不知道我的情况是否为成人still病，又该如何治疗？我现在精神一般，体力早已明显下降，睡眠一般，手指关节已变形，两手的中指、无名指、小指末端关节已强直，不能下蹲，走路稍欠灵活。下面是我今天的部分检查结果，我在10天前在县医院住过院，检查过肝、肾，都没什么问题，如自身抗体之类的检查我们当地检查不了，我只有过些天才能到县医院检查。至于系统性红斑狼疮，我曾经检查过2次，都排除了，一次是2001年10月在重庆新桥医院检查的，第二次是2003年5月，也是在新桥医院检查的。对了，3年来我一直吃着中药。还有，我这种病可以喝药酒吗？徐医生，谢谢你了！
　　血沉：　　35
　　Hb:　　　110 克/升
　　RBC:　　3300000000000
　　WBC:　　10100000000
　　分叶：　　75
　　淋巴：　　25

徐胜前答：

　　从你补充的资料看，如果那些抗体均阴性的话现在可以排除系统性红斑狼疮，而且系统性红斑狼疮是不会关节变形的，还是要考虑是类风湿关节炎，且仍要考虑成人still病的可能，但实际上成人still病就是一种特殊类型的类风湿关节炎，两者相比，成人still病较普通的类风湿关节炎有更明显的关节外表现，如高热、皮疹、咽痛、肝脾淋巴结的肿大、胸膜炎等，关节的表现可以类似于普通的类风湿关节炎。

　　目前看，你肯定是类风湿关节炎，再讨论是普通类型的还是特殊的类型成人still病意义已不大了，因为治疗原则是一样的，建议你一方面继续服用强的松，要缓慢正规减量，同时一定要正规使用免疫抑制剂，不知道你服用甲氨喋呤、柳氮磺、帕夫林多长时间了，是否正规使用，至少坚持3-6月，如果已经正规应用3-6月效果还不好的话，可以考虑换用来氟米特等药物。中药不反对使用，药酒最好不用了。

天边石头问：

　　徐医生，谢谢你的回复。实际上我只在2002年住进西南医院后连续4个月服喋呤、柳氮磺、帕夫林。现在我因为不知道该服用什么样的药，去医院也只是开些普通的药，没什么效果，所以我只是用强的松、维C、胃药，偶尔开些中药。如果要坚持用强的松，我已用了3年，会不会引起股骨头坏死？又该怎么样才是科学的减法？还要服用多久？而且我的免疫力已经很差，很容易感冒，常头闷痛，就常吃感冒药，这样子该怎么办？

徐胜前答：

　　甲氨喋呤、柳氮磺、帕夫林应继续服用，要记住这些药才是你治疗中最主要的，否则单用激素，一方面用量减不下来，可能会出现一减药就反复的情况，定会长期处在一个很大剂量的水平，可想而知，副作用必然会很大。另一方面，激素用得再好，对你的关节炎来说永远是治标不治本，根本不能控制关节的进展，长期下来，关节只会进一步变形，功能会越来越差，所以我们向来强调切忌单用激素。所以赶紧把这三样药用起来，至少服用半年，注意这些药起效都很慢，要有耐心，同时要定期检查，注意不良反应的发生。你的情况我真的有点着急，因为象你这样的教训见得太多了，相同的遗憾都是在早期只用激素，而没用象甲氨喋呤、柳氮磺、帕夫林等这些我们称之为改变病情抗风湿药物。

天边石头问：

　　由于我已经医治3年，在加上我爸爸也有糖尿病，家里经济比较差，所以我想可不可以不用帕夫林，只用甲氨喋呤，柳氮磺和强的松，这样效果会很差吗？我的髋关节现在有一点受凉就会疼，严重时还影响我走路，特别是左面，去年10月份检查又没什么问题 ，我很害怕会发展为股骨头坏死。还有，现在我激素减到2粒就会发烧，我该怎么办？是不是又加大激素量？怎样才算病情稳定？我现在强的松吃5粒已有10天，就是腕关节和踝关节和手指游走性的疼痛，如果不受凉，一般不会很疼，不知这算不算稳定？我准备接着吃4粒吃15天，3粒吃20天，然后长期吃2粒，直到不发烧为止。您看这样行吗？

徐胜前答：

　　因经济的原因，那也没办法，并不是说效果就很差的。总体看你减激素的计划是正确的，但这里要提醒你注意两件事：一是激素的减量要缓慢，4片及以下的量一般至少一个月才能减一次，量越少减得越慢，长期吃2粒的想法是可以的。减药前必须要看你复查的血检指标，如血沉是否较上次有下降等，也就是说，当你服用4片激素1个月了，症状上没有发热，关节也基本上稳定或好转，同时化验指标也好转，三个方面均满足才能减激素，单纯看时间或症状就减药可能均是不稳妥的，第二件事，在减激素的同时可加用非甾体药替代，此类非激素药物没有激素的副作用，长期使用耐受性好，目的使激素的减量过程更顺利，现可以推荐你使用怡美力（尼美舒利），早晚各一片。

天边石头问：

　　徐医生：您为我推荐的药，我们这里买不到，我想用上正清风痛宁，可是说明上说一次用1 —4粒，那么我该用几粒呢？您能指导一下我吗？

徐胜前答：

　　正清风痛宁可以使用，每次3片，但仍然需要与前面我说的药物联合使用。

天边石头：

　　徐医生：谢谢您！我现在没有什么问题了。以后有什么问题再咨询您！非常感谢您！

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