http://www.fssos.com/ 2004-9-20 8:45:36 (一名红斑狼疮患者）
体会人人都有，在人生道路上每走一步部会有自己的体会。然而，这次体会有所不同，因为是我患病后经过治疗，病情得到控制和稳定，能像正常人一样工作、学习的体会。97年，我得了一场大病－－红斑狼疮，它是听上去就令人害怕的疾病。以往人们一直认为红斑狼疮是一治不好的病，似患了癌症一样令人可怕，而我却恰恰患上了这种病。
一开始，我非常担心，头脑里有些乱烘烘，吃不好，也睡不好，甚至思绪纷乱，认为这是不治之症。通过仁济医院医生的精心诊治，并对我思想上的开导，我认识到红斑狼疮不是不治之症，只要认真对待、经过正规治疗，病情可以得到康复，我这才安下心来。
通过两年的治疗，自我感觉良好。已与发病前没有多大差别，现总结了以下几点，供病友们参考。
第一，要有战胜疾病的信心。因本病病因不明，增加了治疗上的难度。在对待疾病治疗的态度上，要保持乐观的心情，克服意志消沉和对疾病治疗丧失信心，不能没有战胜疾病的勇气。
第二，要有与疾病作斗争的决心。在疾病治疗过样中，会碰到许多意想不到的困难，这对每个病员的意志和决心是一个考验。要努力克服各种困难和由药物引起的副作用。
第三，要有耐心。红斑狼疮的病程长短不一，病情时起时伏，要有较长时间的思想准备。最要紧的一点，一定要按时按量吃药，千万不可随意加减药量，不要自己认为病情已得到了控制，或者怕发胖，就随便停药。这样就会使病情加重，结果不堪设想，甚至会危及生命。
第四，定期去医院随访，有利于医生了解病情，了解治疗效果和药物的反应等，对用药进行不断的调整，同时进行必要的检查，是有利于病情的稳定的。
第五，在饮食起居方面，要多食高蛋白和有营养的食品，如牛奶、鸡蛋、瘦猪肉、鸡肉、瘦牛肉、对菌类食物和香姑、麻姑和芹菜、菠菜等要忌口，还要尽量少吃，甚至不吃辛辣和羊肉等食物。生活要有规则。保证每天八小时睡眠，以保持充沛的精力和体力，切勿参与娱乐活动至深夜，甚至通宵。
以上是我患病期间的一点肤浅体会，我坚信，在不久的将来，经过医务工作者的不懈努力，红斑狼疮一定能控制。
另外，去年初夏，华夏风湿病学术会议在沪召开。我有幸参加了这次会议举办的病友座谈会，台湾的病友也来参加这次活动，大家不仅交流了病情，还把他们病友会发展的过程告诉了我们。他们有许多方面值得我们借鉴，我们病友之间应经常在一起交流想法，对新病人则应关心他们，帮助他们克服悲观的心理，加强战胜疾病的勇气、信心。
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