患了红斑狼疮,病人往往会产生一种悲观情绪,认为这个病治不好了,总是要死的,有的甚至自杀来了却一生,有的长期闷在家里不敢工作,消极地了却一生。其实这些想法都是错误的,过去对这个病认识不足,死亡率是很高,但是近20年来,这个病的治疗已有了很大的进展,治疗方法也越来越多,经过正确的治疗,很多病人可以长期缓解,所以红斑狼疮并不可怕,可怕的是思想上的悲观和失望。作为病人,首先要对自己的病情有所了解,不断的与医生勾通,了解一些防病治病的知识,大多数病人经过恰当的治疗,病情能够控制和稳定,有许多病人恢复了工作能力,甚至还有的病人勇于丢掉“铁饭碗”,选择一条充满风险和困难的道路,闯出了一番事业。作为医生,也不希望病人长期呆在家里,躺在病床上。当病人病情控制后,应该接触社会,减少心理压力,参加工作,把自己学到的知识贡献给社会,这样有利于病人的治疗。作为病人家属,要理解病人,积极鼓励病人面对疾病,面对社会,面对人生,在医生—病人—家属三者的配合下,帮助病人战胜思想上的病魔,面对人生。当然,首要条件就是把病情控制好,然后才能参加一些力所能及的工作。
(由著名风湿免疫专家江尧湖教授供稿)
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