红斑狼疮是和癌症一样令人害怕的疾病,病人和病人家属往往会产生一种恐惧、悲观的情绪,有的病人甚至以自杀来了却一生。而且我国是红斑狼疮的高发区,约有100万以上的病人,属世界之冠,所以如何关心、爱护这些病人,增强她们树立战胜疾病的信心和勇气,提高她们的生活质量,是一个很重要的社会问题。
虽然本病的病因尚未明确,但经过近20年的努力,我们在红斑狼疮的早期诊断和治疗上都有长足的进展,红斑狼疮现在已不是不治之症,而且完全可以治疗和保持长期稳定,可以工作、可以学习、可以生育、可以享受美满人生的可治之症。但是应看到,本病的病因尚未完全明了,虽然能控制缓解病情,但尚难根治,停药容易复发,如不及时治疗甚至危及生命。由于各地各单位医疗设施不同、经验不一,病人病情和自身防护不同,因此有必要成立红斑狼疮病友会,目的是想通过它的建立,加强医患之间的交流,更重要的是通过不同病人间的相互交流来加强对疾病的认识,增加信心,学习防病治病的经验。通过病友会把全国红斑狼疮病人组织联系起来,这一工作不仅是针对100万红斑狼疮病人,还包括她们的家属、亲友、同事,让家属亲友安心,让同事们理解。它是一个很有利于社会的公益事业,需要全社会的帮助和支持。
(由著名风湿免疫专家江尧湖教授供稿)
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